Min mand driller mig en gang imellem. Han driller mig med, at jeg har det allerbedst, når der er nogle børn jeg kan hjælpe…. Og det er trods alt ikke så godt med børn i nød, heller ikke selvom man gerne vil have nogen at hjælpe

Men faktisk har han helt ret. F.eks. så har vi i  familien i mange år, taget på skiferie, og nydt det i fulde drag. Men jeg er altså ikke verdens modigste menneske, og da jeg altid har kæmpet med højdeskræk, ja så kan det være udfordrende at bevæge sig rundt på ski i høje bjerge. Så en gang imellem sker der det, at jeg ikke kan komme ned ad bakken. Den er for stejl, for puklet, for iset, der er for mange mennesker osv. Og der står jeg så og stivner, og har flere gange endt med at tage skiene af, og krabbe mig ned. Ikke særlig elegant skulle jeg hilse at sige.

Men så er det, at jeg nogen gange er så heldig, at et barn er i “nød”. Er faldet og skal hjælpes op, og lidt ned ad bakken til mor og far. Og så skal I ellers se Fru Bentsen. Så kan jeg sagtens klare skiene, få hjulpet barnet op, trøstet og få guidet barnet sikkert ned ad bakken. Glemt er mine egne trængsler i min iver efter at hjælpe barnet. Så joken på vores ture er, at hvis der bare er et barn jeg kan hjælpe, så kan jeg komme ned af en hvilken som helst bakke!

Det skal lige siges, at jeg trods alt også gerne hjælper voksne….

Nå men hvad har det så med præmature at gøre? Såmænd ikke andet end, at det giver mig en hel masse glæde og tilfredsstillelse at arbejde med disse børn og deres forældre.

For mange år siden da jeg arbejdede på neonatalafdelingen, var min store udfordring, at hvis jeg ikke følte, at jeg kunne passe børnene, som jeg ønskede, at mine egne børn blev passet, så blev jeg meget frustreret og ked af det. Og det var jo desværre ikke altid muligt. Så da jeg som sundhedsplejerske en del år senere, fik mulighed, og faktisk ret frie hænder, for at arbejde med denne gruppe igen, så var det jo som at finde sin rette hylde.

Og da jeg så år senere startede som selvstændig, jamen så kunne jeg føre det helt ud i livet. At kæmpe sammen med alle de præmature for bedre forståelse og bedre rammer. På den måde er jeg kommet til at arbejde med noget af det, som jeg holder allermest af.

Forleden fik jeg en mail fra en mor, som skrev, at hun kunne mærke udfra mine opslag, videoer osv. at jeg har hjerte i de præmature børn. Det blev jeg selvfølgelig rigtig glad for, at hun syntes. For det er sådan det er. De præmature er min hjertesag.

Jeg ved såmænd ikke, hvor det er kommet fra. Bare at jeg allerede som helt nyuddannet sygeplejerske følte en stor tiltrækning i forhold til arbejdet på neonatalafdelingen. Og siden, da jeg blev sundhedsplejerske tænkte jeg, at det var oplagt at arbejde med de præmature her også. At jeg så ind imellem selv skulle opleve at være i fare for at føde for tidligt to gange, at ligge og aflaste i 6 uger, få vehæmmende medicin og ende med at føde 3 uger før termin, og få et barn med sansemotoriske udfordringer, ja det var jo ikke til at vide.

Men på en eller anden måde er ringen sluttet. I morgen drager jeg til Aalborg og holder foredrag for en masse mennesker, der finder det meningsfuldt at høre netop, hvad jeg har at sige. Hvor heldig kan man være?

Det nye nummer af “Livsbladet” er netop dumpet ind i min postkasse. Til Jer som ikke kender det, kan jeg fortælle, at det er Dansk Præmaturforenings medlemsblad.

Den første artikel jeg slår op på, er lige vand på min mølle. Den er skrevet af Nancy Bazilchuck og handler om den præmature hjerne. Om at præmatures hjerner virker anderledes end hos andre. Det gælder særligt for børn med en fødselsvægt under 1500g. Noget der kan følge præmaturt fødte hele livet.

Det er norske læger, som i forbindelse med forskning i hjerneskader, også har interesseret sig for, hvordan forholdet er mellem lav fødselsvægt og kognitiv udvikling. Altså hjernens evne til at organisere og reagere på sanseindtryk.

Lige netop det som kan være svært for præmature. Ikke bare børn, men også når man bliver teenager og voksen. Det som jeg ofte taler om i form af sanseintegrationsproblemer.

I undersøgelserne brugte man hjernescanninger til at undersøge aktivitetsniveauet i forskellige områder i hjernen, mens forsøgsdeltagerne skulle løse en opgave. Der var to grupper. En gruppe med lav fødselsvægt, og en med normal fødselsvægt. Forsøgtdeltagerne løste opgaven lige godt, men på hver sin måde (det her handler nemlig ikke om intelligens). Blandt andet kunne man se, at evnen til at tænke abstrakt, identificere relationer og løse nye problemer, kan være udfordret hos personer med lav fødselsvægt. De fandt også, at den præmature hjerne ofte reagerer som om, at den støder på noget nyt hver gang. Også selvom personen står overfor kendte opgaver. De bliver dermed mere overraskede og føler sig mindre forberedte. Også overfor opgaver/situationer, som ikke vil virke sådan på andre mennesker. Hvis verden i høj grad opleves uforudsigelig, er der en forøget risiko for udvikling af angstproblemer.

Kan I genkende det? Jeg synes, at det giver så meget mening i forhold til de udfordringer og senfølger vi kan se hos præmature børn. Her er der altså noget forskning, der understøtter det som vi ser. Det understøtter også, at det giver mening at hjælpe præmature børn netop med at skabe struktur, da det i sig selv kan være med til at forebygge, at følelsen af manglende kontrol, bliver så markant, at den udvikler sig til angstproblematikker.

Hvis I vil læse artiklen detaljeret, så vil jeg anbefale Jer at få fat i Livsbladet og læse den der.

Gudskelov er det ikke mig selv jeg taler om….

Jeg tænker på det der sker, når verden ramler sammen for de præmature børn. Når de bare får nok!

Det rammer store og små, og det rammer barnets familie.

Jeg har set videooptagelser af et barn med en sådan “nedsmeltning”. Det er ikke noget rart syn. Men det understøtter på bedste vis, det som forældrene beskriver og oplever. Nemlig et barn, der er ude af sig selv. Som græder/skriger, og som værst af alt, ikke kan trøstes.

Og i modsætning til andre børns “sammenbrud” så varer disse nedsmeltninger i længere tid. Nogle gange i adskillige timer. Og det er godt nok lang tid, ikke at kunne hjælpe sit barn.

Nogle gange oplever jeg i min klinik, at familier må melde afbud til træning i sidste øjeblik. Ganske enkelt fordi barnets dag er ramlet. Måske er de udmattede af dagen i børnehaven, eller måske kan de større børn bare ikke længere, rumme alle de krav, som alle stiller til dem. Og så melder de sig helt ud. De små skriger, de store løber måske væk, eller vil ikke komme ud fra deres værelse.

Jeg ved, at vi med den sansemotoriske stimulation, kan hjælpe børn og unge, og dæmpe deres udbrud. De kan aftage i både hyppighed og styrke. Men vi kommer heller ikke udenom at kigge på de rammer, som tegner barnets dagligdag. Ude og hjemme.

De fleste forældre har med tiden lært, hvad deres barn rummer, og ved hvad der sker, når det går galt. Men det ved resten af verden ikke. Så derfor risikerer barnet, ikke at blive mødt i deres behov for ex. pauser, når de er i skole, børnehave, til sport osv. Derfor er vi også nødt til at arbejde på at lære barnet, hvordan de selv kan tage deres “pauser”. De kræver dog stadig, at omgivelserne så accepterer dette og samarbejder med barnet og familien. Når det lykkes, kan vi i langt højere grad undgå, at børn og unge, bliver så pressede, at det udløser et “sammenbrud”

Denne problemstilling er en af grundene til, at jeg bliver ved at skrive om præmature og deres behov. Jeg håber, at vi med fælles oplysning efterhånden kan få alle til at forstå og anerkende, at det ikke er uden betydning, at man bliver født før hjernen er klar. Men også at vi med den rette støtte, kan hjælpe barnet til et godt børne- og voksenliv.

Ja, som overskriften siger, så har jeg fået et nyt faneblad her på siden.

I kan fremover under “Arrangementer” se, hvornår og hvor jeg afholder ex. foredrag eller andre arrangementer.

Jeg håber, at I får glæde af det.