Jeg har fået lov at dele Anders Holst´s fortælling om at blive far til et præmaturt barn.
En stærk historie, som giver stof til eftertanke, og kan minde os alle om at huske, at far har hans særlige fortælling…….

Læs med her:
Vores dreng blev født 8 uger før tid (1600gram) og havde brug for lidt starthjælp til at komme i gang. Han lå i kuvøse i de første 14 dage af hans liv, eller faktisk blev han taget ud på dag 13, en tirsdag, og vi var så lykkelige – den følelse af fremgang er ubeskrivelig – han havde stadig sonde men han var ude af kuvøsen – desværre forværede hans tilstand sig natten til onsdag. Han blev bleg, marmoreret og utrøstelig.

Onsdag morgen ville overlægen snakke med os, hun havde besluttet at vi skulle overflyttes til OUH da hun havde en mistanke om at han havde fået NEC (en tarmsygdom hvor tarmene dør – og hvis man ikke rykker på det straks så stiger dødeligheden nærmest eksplosivt) Så baby og Marlene i en ambulance og afsted det gik, jeg blev tilbage for at rydde op på vores værelse og fjerne vores ting, gik der alene med mine tanker og følelser…

Ankommet på OUH blev han scannet og de kunne ikke rigtig se noget, natten til torsdag sov han stortset ikke og var utrøstelig. Han blev scannet igen og de kunne se at der var brug på hans tarm da der var luft i bughulen – dernæste blev vi spurgt om han skulle lyndøbes, og lige der gik det op for os hvor alvorligt det hele var, vores verden krakelerede, tusinde tanker fløj igennem os. Vores lille mand blev døbt James, og lige efter blev han kørt ind på operationen, vi sagde godnat til vores lille bitte dreng og blev ledt ud og væk. Kan kun huske vi græd og at vi krammede hinanden..

45min efter kom de tilbage med ham og han blev indlagt på BRITTA. en afdeling som jeg kalder intensiv intensiv.
operationen var gået godt, de havde fjernet 12cm tyktarm, givet ham en stomi og nu lå han der i sin kuvøse, sat til en maskine som kunne trække vejret for ham, og en sonde og to drop – beklager at jeg ikke kan beskrive det mere præcist.

Desværre fik han det værre natten til fredag. Vi sad på stuen og så på alle de mennesker de stod omkring kuvøsen – og ingen smilede og det var kun korte præcise beskeder der blev leveret.
Overlægen kom ind, satte sig ned lige foran os og lagde en hånd på Marlenes skulder og fortalte os at James skulle opereres igen – desværre var han så syg at de ikke var sikker på at han overlevede. Jeg har aldrig følt så stor smerte og følelse af at være hjælpeløs – kiggede over på kuvøsen og kunne se hans lille bitte ansigt, han græd men der var ingen lyd grundet slangen fra respiratoren…vi kunne ikke mere, gik fuldstændig i stykker indeni – vi skulle igennem alt det her en gang til. Turen til operation stuen gik i slowmotion, tænke tilbage hvornår jeg sidst havde holdt min søn i mine arme og om det ville være sidste gang jeg kunne det…der blev sagt godnat, kyssede ham en sidste gang og blev ledt ud, væk.

Ved ikke hvordan men på en eller anden måde kom vi op på vores værelse, lagde os i sengen, holdte om hinanden.
Vi kiggede på hinanden og blev enige om at uanset hvordan det gik, så ville vi ikke have været foruden de 14 dage hvor vores lille dreng satte hans aftryk i vores verden..

Jeg ringede til min bror, mine forældre, Marlenes familie, fortalte dem hvad der skulle ske. Vores famlier bor i Jylland, så de havde alle mere end 1 times kørsel over til os i Odense. Min bror arbejder i Tinglev, han er lærer og da jeg ringede til ham var han på vej ind for at eksaminerer sine elever. Han smed hvad havde i hænder og kørte mod Odense, mod os. Han var længst væk, men ankom først…efterfølgende kom de alle sammen og slog ring omkring os imens vi alle ventede på udfaldet..de længste 45 min i mit liv.

Han overlevede operationen og også de efterfølgende 2 operationer. I alt 4 operationer på 6 dage, smid så oveni en infektion efterfølgende og han klarede det hele, vores stærke lille supermand kom igennem det hele.

Imens vi var indlagt læste jeg alle de historier der hænger på væggene på H56. Og de er livsbekræftende – tak til alle dem der har skrevet og delt deres historie – det hjælper os der står i det, at vide der er lys for enden af tunnelen. Når fortvivlelsen er størst og håbet mindst, så læs dem, de hjælper – tro mig.

Springer lidt i forløbet her, men vi blev flyttet tilbage til Kolding og begyndte at få en hverdag på neonatal, imens vi ventede på dagen hvor vi endelig kunne komme hjem. Vi så forældrepar komme og gå og blev dem der viste “de nye” hvor tingene stod henne og har ikke tal på hvor mange gange jeg har hjulpet en forvirret nybagt far med at varme mælk kl. sent om natten.

der er dog en oplevelse som vi begge huske klart. En eftermiddag vi sidder i fælles stuen og spiser, døren står åben og kan godt fornemme der er noget – få øjeblikke efter komme de kørerende med en kuvøse og lige der blev vi begge sendt tilbage da vi gennemgik det samme.
Ude på gangen sad faren og snakkede i telefon og havde sådan lyst til at gå over til ham og fortælle ham at alt nok skulle gå – fortryder stadig jeg ikke fik det gjort. For den smerte han havde lige der, den delte jeg med ham – han skulle vide at han ikke var alene i alt det her.

Vi var indlagt i 75 dage i henholdsvis Kolding neonatal, OUH BRITTA og H56. 4 operationer, 1 slem infektion, nye mennesker og venskaber blev skabt. Medgang og modgang, billedet for mine øjne af min søn der ligger i en kuvøse, hævet overalt grundet væske i kroppen, bleg, marmoreret med begge arme bundet ind grundet drop, en sonde, en slange til respirator, et plaster der dækker hans mave, den mindste stomipose og en præmaturble der er alt for stor.
Og så endelig den dag da vi var kommet hjem og jeg fik et billede fra Marlene hvor hun havde fjernet sonden – endelig var vores lille mand helt fri for snore, slanger, drop osv. ❤️

Beklager at mit indlæg blev så langt, det var ikke meningen, men det er egentlig første gang jeg beskriver det for andre, det føles som om jeg havde brug for at dele det med jer herinde – for selvom vi ikke kender hinanden, så ved vi alligevel hvad vi hver især har gennemgået og kan identificere os med den følelse.

Og lige en sidste ting.
Kære mødre, husk på at jeres mand gennemgår det samme som I gør, det er dog sjældent at der bliver spurgt ind til ham, da han “bare” står på sidelinien.
Spørg jeres mand, snak med ham – det har han brug for 😊

Tak til Anders fordi jeg må dele ❤️

• Kan synes, at tøjet driller
• Kan være følsomme overfor ex. smerte
• Kan have modvilje mod at røre bestemte ting
• Kan være følsomme overfor lyde, lys og lugte
• Kan forsøge at undgå berøring og tæt kontakt
• Kan være kræsne
• have problemer med madens konsistens
• Kan have svært ved at rumme en almindelig dagligdag
• Kan trække sig fra fysisk aktivitet
• Kan have brug for at se ting an
• Kan have let ved at blive forskrækkede
• Kan mangle mod
• Kan være ængstelige
• Kan have svært ved at lukke af for uvedkommende ting
• Er på konstant overarbejde
• Kan hjælpes med sansemotorisk stimulation og træning

Læs mere på vores hjemmeside om hvordan vi arbejder med sansemotorik www.sansemotorik.net

Har du brug for at vende dit barns reaktioner og udfordringer?

Så kontakt mig på 2195 9712

Mange hilsner fra Marianne

Jeg har oprettet en youtube-kanal. For nogle gange er det bare nemmere at sige det….

Det betyder ikke, at jeg ikke vil skrive. Men jeg vil bare gerne kunne begge dele.

Jeg håber, at du har lyst til at følge med der også

Et emne som ofte bliver drøftet blandt præmaturforældre.

Hvornår kan man få det? Og hvad skal der til?

Mange af Jer kender jo godt udfordringen: I har et barn, der er for følsomt til at rumme en hel dag og uge i dagplejen eller vuggestuen. For nogle forsætter problemet helt op i skolealderen. Nogle børn er ualmindeligt svære overhovedet at køre ind i deres pasningstilbud. Det klares ikke på de vanlige 1-2 uger, men kan tage måneder, og for nogle lykkes det slet ikke.

Og så er det, at mange spørger til, hvordan man skal klare den situation?

Jo, I skal få relevante fagpersoner ind over, til at støtte Jeres argumenter. Det kan være sundhedsplejersken, lægen på  neonatalafdelingen, dagplejepædagogen, vuggestuepædagogen, PPR (pædagogisk-psykologisk rådgivning) for måske er der behov for en sanseprofil og/eller en psykologvurdering.  Og så skal I først og fremmest have fat i en sagsbehandler.

Alle mennesker har en sagsbehandler. Og børnenes findes i kommunens børne-familieafdeling. Det er dem I skal kontakte.

Og lad mig med det samme slå fast: det er ikke bare noget man får. Det kan mange præmaturforældre bevidne. Mange vil få at vide, at deres barn ikke har en diagnose, og derfor ikke umiddelbart er berettiget til særlig støtte. MEN….præmature børn har ofte en eller anden form for “funktionsnedsættelse” som gør, at de af den ene eller anden grund, ikke rummer en almindelig dagligdag. Og derfor kan det være relevant, OG nødvendigt i hvert fald i en periode, at tildele en af forældrene tabt arbejdsfortjeneste, så man kan skabe en hverdag, som barnet kan trives i. Og det skal der argumenteres for. Det kan være, at barnet har mange sygedage pga. nedsat immunforsvar. Det kan være, at der er behov for mange undersøgelser/kontroller på sygehuse og hos speciallæger. Det kan være, at barnet er så sensitivt pga. sin for tidlige fødsel, at det bliver voldsomt overstimuleret, af selv få sanseindtryk. Hvis ikke der findes en løsning, risikerer det at gå ud over barnets udvikling og trivsel. Og det er der ingen i dagens Danmark, der ønsker. Så klø på, og tro på, at det må være muligt også for Jer at få tildelt ydelsen, hvis der er behov for det.

Der er i øvrigt også mange gode råd at hente i præmaturgrupperne på Facebook, hvor forældre gerne deler deres erfaringer.

I næste måned er der erfa-træf for præmatursundhedsplejerskerne på Sjælland og øerne. Der kommer en socialrådgiver og fortæller om netop dette emne. DET glæder jeg mig til at blive klogere på. For det gælder om at kende de rigtige argumenter, når vi skal søge om dækning af nedsat arbejdstid.

Heldigvis kender jeg masser af eksempler på, at det kan lade sig gøre. Så fortvivl ikke, men søg, når I har en hverdag, som ikke hænger sammen pga. Jeres barns udfordringer.

Held og lykke med det!

Jeg bliver ofte inspireret af de spørgsmål eller opslag jeg læser på Facebook. Og så får jeg lyst til at skrive….

Denne gang er det om de børn, der har svært ved at blive tørre. Som tisser om natten, som drypper eller har store uheld om dagen, og så dem, der også har udfordringer i forhold til at fuld kontrol over deres afføring.

Der kan være stor forskel på, hvornår børn får kontrol over når de skal af med “noget”. Nogle er  meget tidlige, og smider måske bleen når de er 2 år. Andre har brug for længere tid, og er måske børnehavebørn før det lykkes. Og så er der dem, der langt op i skolealderen stadig kæmper. Og så er det bestemt ikke sjovt længere.

En ting er at blive renlig om dagen. Det bliver de fleste børn omkring 2-4 års alderen. Noget andet er det med at holde sig tør om natten.

Det er faktisk ikke så ualmindeligt, at børn stadig tisser om natten, når de starter i skole. Faktisk gør omkring 20% det. Idag er vi så heldige, at man let kan købe store bleer, og på den måde afhjælpe de gener det medfører, når barnet sover fra tissetåren. I løbet af 0. klasse, vil en del vokse fra det. Vi må altså konstatere, at man ikke er unormal, hvis man tisser om natten som 6-årig.

Har du et barn, som er vådligger efter 6-7 års alderen, er det en god ide´ at få barnet undersøgt på børneambulatoriet eller en inkontinensklinik. Det er nemlig vigtigt at udelukke, at barnet ikke har en urinvejsinfektion, misdannelser i urinvejene, eller en anden fysiologisk forklaring. Det er dog sjældent tilfældet.

En af forklaringerne kan være manglende produktion af det hormon, som hæmmer dannelsen af urin når vi sover. Dette hormon er nogle børn længe om at danne tilstrækkeligt af. En problematik som er arvelig, og derfor ofte ses i generationer i samme familie. En anden forklaring kan være, at blæren ikke rummer ret meget før den må tømme sig. Børn med en af disse problematikker, kan hjælpes enten med ringeapperat eller medicinsk.

MEN….. så er der den sansemotoriske forklaring. Og den er der ikke så mange, der er opmærksomme på, eller kender til. 

Nogle børn har en aktiv galantrefleks. Det er en spædbarnsrefleks, som burde være væk inden 1½-2 års alderen, men som en del børn, med forstyrrelser i følesansen stadig har. Når denne refleks aktiveres, kan den udløse en vandladning.

Vi kan altså have et barn, som når det vender sig i sengen, får udløst refleksen, og dermed kommer til at tisse. Og det kan vi ikke løse med hverken medicin eller ringeapperat. Det skal løses ved at “fjerne” refleksen. Da den hænger sammen med følesansen, er det stimulation af denne, der skal til. Massage…..særligt i området, hvor refleksen er aktiv, nemlig langs rygsøjlen. Denne refleks kan i øvrigt også være skyld i, at nogle børn, har svært ved at få kontrol over vandladningen om dagen.

Børn med rod i følesansen, kan have svært ved at mærke, hvornår blæren eller tarmen giver besked om, at noget er på vej. De registrerer det ikke, og vi tænker, at det er fordi de er optagede af leg eller andet, at de ikke mærker det. Men hjernen registrerer simpelt hen ikke signalerne i tilstrækkelig grad.

Og så er der de børn, der mærker alt for meget. De kan blive helt hysteriske når de mærker urin eller afføring. De vil ikke af med det, holder på det, eller vil kun i bleen. Og når de har forsøgt at holde på det tilstrækkeligt længe, ja så bliver de måske forstoppede, eller der sker uheld.

Igen er vi nødt til at stimulere følesansen, så børnene får en tilpas måde at mærke sig selv på.

Der kan også være en sammenhæng med, hvordan barnets muskelspænding er. Børn med en lav muskelspænding kan have tendens til forstoppelse. Og ikke sjældent oplever jeg, at når vi træner sansemotorik, og dermed også fornemmelsen af den rette muskelspænding, så reduceres behovet for afføringsmidler, som eksempelvis Movicol. Det er ret fantastisk.

En del af de børn jeg møder i min klinik, er udover det sansemotoriske, også udfordrede omkring inkontinens. Men ikke sjældent oplever jeg, at når vi arbejder med det sansemotoriske, så kommer det andet med af sig selv. Jeg har også familier, som henvender sig med inkontinens, som det primære. Det er et spændende område at tage fat på synes jeg, fordi det er en helt anden tilgang, hvilket mange børn også sætter pris på. Det er jo typisk de store børn, som for alvor er generede at ex. nattisseriet, og som derfor er meget motiverede for at skabe en ændring i deres situation.

Jeg håber, at jeg med dette skriv, kan være med til at sætte fokus på en anden måde at få bugt med inkontinens hos børn på.

De kærligste hilsner fra Marianne