Gudskelov er det ikke mig selv jeg taler om….

Jeg tænker på det der sker, når verden ramler sammen for de præmature børn. Når de bare får nok!

Det rammer store og små, og det rammer barnets familie.

Jeg har set videooptagelser af et barn med en sådan “nedsmeltning”. Det er ikke noget rart syn. Men det understøtter på bedste vis, det som forældrene beskriver og oplever. Nemlig et barn, der er ude af sig selv. Som græder/skriger, og som værst af alt, ikke kan trøstes.

Og i modsætning til andre børns “sammenbrud” så varer disse nedsmeltninger i længere tid. Nogle gange i adskillige timer. Og det er godt nok lang tid, ikke at kunne hjælpe sit barn.

Nogle gange oplever jeg i min klinik, at familier må melde afbud til træning i sidste øjeblik. Ganske enkelt fordi barnets dag er ramlet. Måske er de udmattede af dagen i børnehaven, eller måske kan de større børn bare ikke længere, rumme alle de krav, som alle stiller til dem. Og så melder de sig helt ud. De små skriger, de store løber måske væk, eller vil ikke komme ud fra deres værelse.

Jeg ved, at vi med den sansemotoriske stimulation, kan hjælpe børn og unge, og dæmpe deres udbrud. De kan aftage i både hyppighed og styrke. Men vi kommer heller ikke udenom at kigge på de rammer, som tegner barnets dagligdag. Ude og hjemme.

De fleste forældre har med tiden lært, hvad deres barn rummer, og ved hvad der sker, når det går galt. Men det ved resten af verden ikke. Så derfor risikerer barnet, ikke at blive mødt i deres behov for ex. pauser, når de er i skole, børnehave, til sport osv. Derfor er vi også nødt til at arbejde på at lære barnet, hvordan de selv kan tage deres “pauser”. De kræver dog stadig, at omgivelserne så accepterer dette og samarbejder med barnet og familien. Når det lykkes, kan vi i langt højere grad undgå, at børn og unge, bliver så pressede, at det udløser et “sammenbrud”

Denne problemstilling er en af grundene til, at jeg bliver ved at skrive om præmature og deres behov. Jeg håber, at vi med fælles oplysning efterhånden kan få alle til at forstå og anerkende, at det ikke er uden betydning, at man bliver født før hjernen er klar. Men også at vi med den rette støtte, kan hjælpe barnet til et godt børne- og voksenliv.

Ja, som overskriften siger, så har jeg fået et nyt faneblad her på siden.

I kan fremover under “Arrangementer” se, hvornår og hvor jeg afholder ex. foredrag eller andre arrangementer.

Jeg håber, at I får glæde af det.

Jeg har fået lov at dele Anders Holst´s fortælling om at blive far til et præmaturt barn.
En stærk historie, som giver stof til eftertanke, og kan minde os alle om at huske, at far har hans særlige fortælling…….

Læs med her:
Vores dreng blev født 8 uger før tid (1600gram) og havde brug for lidt starthjælp til at komme i gang. Han lå i kuvøse i de første 14 dage af hans liv, eller faktisk blev han taget ud på dag 13, en tirsdag, og vi var så lykkelige – den følelse af fremgang er ubeskrivelig – han havde stadig sonde men han var ude af kuvøsen – desværre forværede hans tilstand sig natten til onsdag. Han blev bleg, marmoreret og utrøstelig.

Onsdag morgen ville overlægen snakke med os, hun havde besluttet at vi skulle overflyttes til OUH da hun havde en mistanke om at han havde fået NEC (en tarmsygdom hvor tarmene dør – og hvis man ikke rykker på det straks så stiger dødeligheden nærmest eksplosivt) Så baby og Marlene i en ambulance og afsted det gik, jeg blev tilbage for at rydde op på vores værelse og fjerne vores ting, gik der alene med mine tanker og følelser…

Ankommet på OUH blev han scannet og de kunne ikke rigtig se noget, natten til torsdag sov han stortset ikke og var utrøstelig. Han blev scannet igen og de kunne se at der var brug på hans tarm da der var luft i bughulen – dernæste blev vi spurgt om han skulle lyndøbes, og lige der gik det op for os hvor alvorligt det hele var, vores verden krakelerede, tusinde tanker fløj igennem os. Vores lille mand blev døbt James, og lige efter blev han kørt ind på operationen, vi sagde godnat til vores lille bitte dreng og blev ledt ud og væk. Kan kun huske vi græd og at vi krammede hinanden..

45min efter kom de tilbage med ham og han blev indlagt på BRITTA. en afdeling som jeg kalder intensiv intensiv.
operationen var gået godt, de havde fjernet 12cm tyktarm, givet ham en stomi og nu lå han der i sin kuvøse, sat til en maskine som kunne trække vejret for ham, og en sonde og to drop – beklager at jeg ikke kan beskrive det mere præcist.

Desværre fik han det værre natten til fredag. Vi sad på stuen og så på alle de mennesker de stod omkring kuvøsen – og ingen smilede og det var kun korte præcise beskeder der blev leveret.
Overlægen kom ind, satte sig ned lige foran os og lagde en hånd på Marlenes skulder og fortalte os at James skulle opereres igen – desværre var han så syg at de ikke var sikker på at han overlevede. Jeg har aldrig følt så stor smerte og følelse af at være hjælpeløs – kiggede over på kuvøsen og kunne se hans lille bitte ansigt, han græd men der var ingen lyd grundet slangen fra respiratoren…vi kunne ikke mere, gik fuldstændig i stykker indeni – vi skulle igennem alt det her en gang til. Turen til operation stuen gik i slowmotion, tænke tilbage hvornår jeg sidst havde holdt min søn i mine arme og om det ville være sidste gang jeg kunne det…der blev sagt godnat, kyssede ham en sidste gang og blev ledt ud, væk.

Ved ikke hvordan men på en eller anden måde kom vi op på vores værelse, lagde os i sengen, holdte om hinanden.
Vi kiggede på hinanden og blev enige om at uanset hvordan det gik, så ville vi ikke have været foruden de 14 dage hvor vores lille dreng satte hans aftryk i vores verden..

Jeg ringede til min bror, mine forældre, Marlenes familie, fortalte dem hvad der skulle ske. Vores famlier bor i Jylland, så de havde alle mere end 1 times kørsel over til os i Odense. Min bror arbejder i Tinglev, han er lærer og da jeg ringede til ham var han på vej ind for at eksaminerer sine elever. Han smed hvad havde i hænder og kørte mod Odense, mod os. Han var længst væk, men ankom først…efterfølgende kom de alle sammen og slog ring omkring os imens vi alle ventede på udfaldet..de længste 45 min i mit liv.

Han overlevede operationen og også de efterfølgende 2 operationer. I alt 4 operationer på 6 dage, smid så oveni en infektion efterfølgende og han klarede det hele, vores stærke lille supermand kom igennem det hele.

Imens vi var indlagt læste jeg alle de historier der hænger på væggene på H56. Og de er livsbekræftende – tak til alle dem der har skrevet og delt deres historie – det hjælper os der står i det, at vide der er lys for enden af tunnelen. Når fortvivlelsen er størst og håbet mindst, så læs dem, de hjælper – tro mig.

Springer lidt i forløbet her, men vi blev flyttet tilbage til Kolding og begyndte at få en hverdag på neonatal, imens vi ventede på dagen hvor vi endelig kunne komme hjem. Vi så forældrepar komme og gå og blev dem der viste “de nye” hvor tingene stod henne og har ikke tal på hvor mange gange jeg har hjulpet en forvirret nybagt far med at varme mælk kl. sent om natten.

der er dog en oplevelse som vi begge huske klart. En eftermiddag vi sidder i fælles stuen og spiser, døren står åben og kan godt fornemme der er noget – få øjeblikke efter komme de kørerende med en kuvøse og lige der blev vi begge sendt tilbage da vi gennemgik det samme.
Ude på gangen sad faren og snakkede i telefon og havde sådan lyst til at gå over til ham og fortælle ham at alt nok skulle gå – fortryder stadig jeg ikke fik det gjort. For den smerte han havde lige der, den delte jeg med ham – han skulle vide at han ikke var alene i alt det her.

Vi var indlagt i 75 dage i henholdsvis Kolding neonatal, OUH BRITTA og H56. 4 operationer, 1 slem infektion, nye mennesker og venskaber blev skabt. Medgang og modgang, billedet for mine øjne af min søn der ligger i en kuvøse, hævet overalt grundet væske i kroppen, bleg, marmoreret med begge arme bundet ind grundet drop, en sonde, en slange til respirator, et plaster der dækker hans mave, den mindste stomipose og en præmaturble der er alt for stor.
Og så endelig den dag da vi var kommet hjem og jeg fik et billede fra Marlene hvor hun havde fjernet sonden – endelig var vores lille mand helt fri for snore, slanger, drop osv. ❤️

Beklager at mit indlæg blev så langt, det var ikke meningen, men det er egentlig første gang jeg beskriver det for andre, det føles som om jeg havde brug for at dele det med jer herinde – for selvom vi ikke kender hinanden, så ved vi alligevel hvad vi hver især har gennemgået og kan identificere os med den følelse.

Og lige en sidste ting.
Kære mødre, husk på at jeres mand gennemgår det samme som I gør, det er dog sjældent at der bliver spurgt ind til ham, da han “bare” står på sidelinien.
Spørg jeres mand, snak med ham – det har han brug for 😊

Tak til Anders fordi jeg må dele ❤️

• Kan synes, at tøjet driller
• Kan være følsomme overfor ex. smerte
• Kan have modvilje mod at røre bestemte ting
• Kan være følsomme overfor lyde, lys og lugte
• Kan forsøge at undgå berøring og tæt kontakt
• Kan være kræsne
• have problemer med madens konsistens
• Kan have svært ved at rumme en almindelig dagligdag
• Kan trække sig fra fysisk aktivitet
• Kan have brug for at se ting an
• Kan have let ved at blive forskrækkede
• Kan mangle mod
• Kan være ængstelige
• Kan have svært ved at lukke af for uvedkommende ting
• Er på konstant overarbejde
• Kan hjælpes med sansemotorisk stimulation og træning

Læs mere på vores hjemmeside om hvordan vi arbejder med sansemotorik www.sansemotorik.net

Har du brug for at vende dit barns reaktioner og udfordringer?

Så kontakt mig på 2195 9712

Mange hilsner fra Marianne

Jeg har oprettet en youtube-kanal. For nogle gange er det bare nemmere at sige det….

Det betyder ikke, at jeg ikke vil skrive. Men jeg vil bare gerne kunne begge dele.

Jeg håber, at du har lyst til at følge med der også