Sommer og ferietid er for de fleste forbundet med følelsen af frihed og glæde over at kunne koble fra i nogle uger, og gerne i forbindelse med en rejse.

Men for præmaturforældre er ferietid ofte forbundet med nye bekymringer.

–          Ferietid betyder gæstedagpleje eller vikarer i vuggestuen/børnehaven

–          Ferietid i institutionen betyder ændring af den daglige struktur

–          Ferietid betyder tanker om, hvorvidt man kan rejse med sit præmature barn.

–          Hvornår er de gamle nok?

–          Bliver de overstimulerede?

–          Hvordan skærmer man dem bedst osv. osv.

–          For nogle er det slet ikke realistisk at kunne rejse

Jeg blev en gang kontaktet af en mor med et præmaturt barn. Pigen, som jeg kalder Sofie var på det tidspunkt 3 år. Familien skulle på charterrejse sydpå, men i den seneste tid var pigen blevet tiltagende angst for nye ting. Bare det at gå ind ad en dør et nyt sted, var voldsomt skræmmende for hende. Det gav anledning til stor bekymring for, hvordan ferierejsen ville forløbe.

Jeg foreslog mor at lave en bog til Sofie. En billedbog som handlede om den forestående ferie. Billederne skulle i detaljer vise rejsen. Turen til lufthavnen, indtjek og aflevering af kufferter, flyvetur, bus til hotellet, billeder af hotellet osv. Denne bog skulle de kigge i sammen med Sofie i tiden op til rejsen. Og når de skulle til at hjem igen, skulle de læse bogen ”baglæns”.

Efter rejsen blev jeg kontaktet af mor, der fortalte, at turen var gået over al forventning. Sofie havde været tryg og haft styr på, hvad der skulle foregå. Bogen havde virket efter hensigten, og Sofie var glad for sin bog, som nu kunne fungere som et minde om turen. På den måde kunne de også efterfølgende få talt om, og bearbejdet turen.

Dette er blot et eksempel på, hvordan præmature kan hjælpes ved at være forberedt. I kan bruge ideen til Jeres sommerferie, hvad enten den foregår ude eller hjemme. At være forberedt, giver altid tryghed.

Og så kan vi så også huske os selv på, at mange børn, ikke bare de præmature, er fint tilfredse med ferie hjemme i de vante omgivelser. Med ro på, og en anden tid, end der typisk er i hverdagen. Så det kan være et godt valg at blive hjemme.

Rigtig god sommer til børn og voksne 

Hilsen Marianne

Når vi nyder berøring udskiller hjernen velværestoffer, som gør os rolige og godt tilpas.

For mange præmature er det imidlertid en helt anden sag.

Da de blev født var deres hjerne ikke klar til at forstå og anvende det kroppen mærkede. Og når man fødes for tidligt, er lang fra alt berøring af den gode slags. Det lille præmature barn får sonder, cpap, elektroder, stik og meget andet ubehagelig berøring.

Selv den velmente berøring kan medføre ubehag, fordi hjernen ikke forstår at tolke det den mærker. Så blide strøg kan føles væmmeligt for det præmature barn. De har det bedre med at blive holdt om og “rammet ind”.

For en del præmature betyder det, at de vokser op med en overreagerende følesans. For hjernen husker det tidlige ubehag. Ikke bevidst, men på en måde, så barnet reagerer med måske ikke at bryde sig om berøring. Strømper og mærker i tøjet generer. De kan ikke lide at blive klippet, få klippet negle eller gå i brusebad.

Børn der har det sådan, har brug for at få rettet følesansen ind, så de mærker sig selv på en mere hensigtsmæssig måde.

Det kan man gøre ved at stræbe efter berøring/massage, der fremkalder de gode følelser. Det kan tage lang tid at bygge op og skal startes meget forsigtigt, hele tiden under hensyntagen til, hvad barnet kan holde ud.

Når vi rammer det som barnet kan lide, så får vi hjernen til at udskille velværestofferne. Jo flere vi får af dem, jo bedre kan vi få hjernen til at “glemme” ubehaget som var engang.

Helt konkret kan man give barnet massage med hænder og/eller forskellige massageredskaber. Det er ofte godt at starte med at dæmpe signalerne/påvirkningen, ved at give massagen gennem et tæppe. Og så langsomt vænne kroppen til mere og mere.

Det er min erfaring, at dette arbejde tager tid og kræver tålmodighed. Men når vi begynder at få rykket ved barnets opfattelse af det, det mærker, så har vi børn, der ikke længere er så generede, og som kan sætte ord på egne følelser.

Vi skylder børnene at hjælpe dem til en bedre følesans. De har sammen med deres forældre og fagpersoner kæmpet en stor kamp, som heldigvis ofte ender godt. Så derfor skal vi også have den sidste del med, som øger velvære og livskvalitet for børnene og deres forældre.

Dette indlæg er med i det nyeste nummer af “Livsbladet” Dansk præmaturforenings blad. Nemlig nr. 1, 18. årgang, maj 2018.

Er det overhovedet nødvendigt med et særligt tilbud? En specialsundhedsplejerske til præmaturfamilier? Ikke alle mener, at det er, men det mener jeg.

Jeg mener, at det at være sundhedsplejerske i en familie med et præmaturt barn, kræver en særlig interesse og viden. Det er selvfølgelig væsentligt, at sundhedsplejersken overordnet set er faglig dygtig, men det mener jeg nu også, at sundhedsplejersker er. Ligeledes er kemien i mellem familien og sundhedsplejersken væsentlig.

Hvis vi kigger på, hvordan sundhedsplejen er tænkt i Danmark, så er tilrettelæggelsen af Den kommunale sundhedstjeneste baseret på den vejledning og de anbefalinger som Sundhedsstyrelsen udstikker. I vejledningen står der, at ”Formålet er at bidrage til at sikre børn og unge en sund opvækst, og skabe gode forudsætninger for en sund voksentilværelse”. Ligeledes er det fremhævet som et punkt, at ”Alle børn og unge med særlige behov, skal tilbydes en øget indsats, frem til undervisningspligtens ophør” (Vejledning om forebyggende sundhedsydelser til børn og unge 2011, s. 10). De præmature børn er ikke nævnt som en specifik gruppe i vejledningen.

I marts 2018 har jeg haft fornøjelsen af at holde oplæg for sundhedsplejerskernes Erfa-grupper omkring præmature både øst og vest for Storebælt. Emnet var ”Præmature og sansemotorik” med fokus på senfølger set i sansemotorisk sammenhæng. Oplægget holdt jeg i min egenskab af ”Præmatursundhedsplejerske” og sansemotorisk konsulent. Og med baggrund i min erfaring omkring præmature, såvel som sundhedsplejerske, men særligt i min klinik, som er en del af det landsdækkende koncept Sanse Motorik® – det bedste til dit barn. Her møder jeg mange præmature børn, i alle aldre, og deres forældre. Fælles for dem er, at de har brug for hjælp til en bedre trivsel og udvikling. Mange er udfordrede pga. problemer med sanseintegration og/eller sansemotoriske udfordringer. Ca. en tredjedel af de, der kommer i min klinik, er præmature.

En del af familierne søger også råd og vejledning til, hvordan de bedst støtter deres præmature barn. Også her gælder det både små og store, med en overvægt hos børn under 10 år. Men dog mange skolebørn. I den alder, er mange præmature sluppet af sundhedsplejen i deres kommune (de ses dog af skolesundhedsplejersken på lige fod med alle andre børn) men forældrene savner steder at henvende sig, for at få råd og vejledning omkring de udfordringer, som stadig kan vise sig. For man vokser jo ikke bare fra at være præmatur.

Jeg har i efterhånden mange år, været en del af den østlige erfa-gruppe. Et forum, hvor vi kan udveksle erfaringer og synspunkter om, hvordan vi bedst tilrettelægger sundhedsplejen for præmaturfamilier. Mange har været med i mange år, og har stor erfaring og viden om området. Men vores møder gør det også tydeligt, hvor forskellige tilbuddene er i de enkelte kommuner.

En del kommuner anser opgaven omkring præmaturfamilien, som en specialopgave, som nogle enkelte sundhedsplejersker varetager. Andre kommuner mener, at dette er en opgave som alle sundhedsplejersker bør kunne varetage. I nogle kommuner er der tilbud om ekstra besøg, præmaturmødregruppe, præmaturcafe, særlige pasningstilbud mv. I andre kommuner tilbydes den samme sundhedspleje som til alle andre børn og familier. Derfor kan præmaturfamilier opleve, at tilbuddet er meget forskelligt, afhængig af, hvilken kommune de bor i. Det samme er i øvrigt tilfældet, når vi taler sundhedspleje i det hele taget. De retningslinjer som Sundhedsstyrelsen har udarbejdet, og som den kommunale sundhedstjeneste tilrettelægges ud fra, er netop retningslinjer, og ikke lovkrav, som derfor kan tolkes meget forskelligt.

Da jeg arbejdede som kommunal sundhedsplejerske, og som kommunens præmatursundhedsplejerske, var jeg så privilegeret at have ret frie hænder til opgaven. Min forgænger havde lavet et fantastisk forarbejde på området, så jeg kunne få lov at gå i hendes kloge fodspor. Og hvad betød det så? Jo vores tilbud så således ud:

• Alle børn født før uge 37 fik tilbud om at få tilknyttet præmatursundhedsplejerske.
• Tilbud om besøg på neonatalafdelingen/barselsafsnittet for de senpræmature
• Tilbud om, at sundhedsplejersken deltog i udskrivningssamtale, og selvfølgelig også ved THO (tidligt hjemmeophold)
• Antal besøg efter behov første leveår. For nogle betød det måske i omegnen af 10 besøg.
• Tilbud om, at sundhedsplejersken deltog i møde ved opstart i dagpleje, vuggestue, børnehave og evt. skole
• Et årligt besøg op til skolestart (vi tilbød i forvejen 1½ års og 2½ års besøg til alle)
• Tilbud om at deltage i præmaturcafe´

Denne måde at tilrettelægge tilbuddet til præmaturfamilierne på betød, at jeg følte, at jeg fik god indsigt i, hvad der er i spil i familierne, også udover barnets første leveår. Og dermed en god fornemmelse af, at senfølger ofte først viser sig, når børnene bliver ældre, og måske først når krav og forventninger stiger, nemlig i forbindelse med skolestart.

Denne viden får man ikke, hvis man slipper børnene inden de bliver 1 år. Det kan efterlade familien i et tomrum, hvor de risikerer at have svært ved at overbevise andre faggrupper om rigtigheden af, at deres barns udfordringer skyldes senfølger efter den for tidlige fødsel. En viden som vi som sundhedsplejersker, kan være med til at viderebringe og tydeliggøre, sammen med forældrene.

Jeg siger ikke, at det er netop den model vi havde, at andre skal have, for der findes andre gode tilbud rundt omkring. Men det er mit indtryk, at det er de færreste kommuner, der følger børnene frem til skolestart. Alle børn tilbydes en årlig undersøgelse hos den praktiserende læge frem til skolestart, hvor skolesundhedstjenesten så tager over. Da det langt fra er alle praktiserende læger, der har særlig viden om præmature, er det ikke altid her familierne kan søge råd og vejledning. Så også af den grund, er det væsentligt, at der er en sundhedsplejerske med præmaturviden tilknyttet de familier som ønsker det.

Jeg har en Facebook-profil som hedder ”Præmatursundhedsplejerske”. Her har jeg spurgt, hvordan folks erfaringer er med hhv. at have en sundhedsplejerske med præmaturerfaring, eller en som ikke har præmaturerfaring. Her svarer langt de fleste, at de ønsker en sundhedsplejerske med viden omkring præmature. Ellers føler de ikke, at de kan få svar på deres spørgsmål, tilstrækkelig vejledning, eller føler sig forstået omkring de særlige udfordringer, som det at være præmaturforældre, kan give. Mange siger dog også, at det er vigtigere med den rette kemi, og at det er fint, hvis sundhedsplejersken søger viden, hvis hun ikke lige selv har svaret. Det kan bare være irriterende at skulle vente på svar. Heldigvis har mange været glade for den sundhedsplejerske de har haft, men mange kunne godt have ønsket sig en med større viden på området.

Dette bekræfter mig i min egen antagelse om, at det er væsentligt, at vi som sundhedsplejersker har en særlig viden om præmature, for i tilstrækkelig grad at kunne løfte opgaven i præmaturfamilierne. Vi kan ikke alle være lige erfarne, det kommer med tiden. Men vi kan som udgangspunkt have interessen, søge viden, og så bør kommunerne vægte området. Det er trods alt omkring 7 % af en årgang, som fødes for tidligt. Og måske den største ”særgruppe” af de børn som fødes. Så må man da være berettiget til en særlig indsats. Om ikke andet for at forebygge, at udfordringerne udvikler sig ud over, hvad der burde være rimeligt.

Læs her den seneste nyhedsmail fra Sanse Motorik(R) – det bedste til dit barn. Det handler om labyrintsansen, som er en vigtig del af vores balance.

HAR DU VENDT DIT BARN PÅ HOVEDET I DAG? 

Børn elsker at blive vugget, kørt med, at få svingture, at gynge og vippe….

Eller gør de? 

Det gør rigtig mange heldigvis. Men der er også en del børn, der undgår den slags aktiviteter, og som protesterer kraftigt når de skal køre i bil, sejle eller op i luften.

Kender du sådan et barn? Hvis du gør, så kender du sandsynligvis et barn med ubalance i labyrintsansen, også kaldet vestibulærsansen. 

Labyrintsansen sidder i vores indre øre, og er en del af vores balance. Det er den, der gør os rundtossede når vi drejer rundt, og som kan gøre os søsyge og køresyge.

Det er den sans som børn (og voksne) stimulerer når vi gynger, triller, vipper, laver kolbøtter, rutcher osv.

Mange børn stimulerer helt naturligt deres labyrintsans. De elsker lege, der gavner denne sans. 

Men nogle børn undgår alle legeredskaber, der “bevæger” sig. De siger nej tak til svingture, til at gynge og på Tivolituren, har de ikke lyst til at prøve ret meget. De kan næsten blive paniske, hvis vi prøver at lokke eller presse dem.

Nogle børn hader bilturen når vi skal køre på sommerferie. Måske kaster de ligefrem op, fordi de bliver voldsomt køresyge. Andre tør ikke sejle, eller bliver meget let søsyge. 

Det er tegn på, at labyrintsansen ikke har det godt. 

Hos nogle børn, giver det usikker balance, usikker motorik og tilbageholdenhed.

Hos andre børn kan det give det helt modsatte, nemlig uro og fuld fart på hele tiden. Begge dele er en måde at kompensere for en usikker balance på.

Nogle børn får søvnproblemer. De vil ikke ned at ligge, og når de endelig sover, er det en urolig søvn.

Børn kan få problemer med labyrintsansen i forbindelse med mellemørebetændelse, væske på øret o.lign.

For tidligt fødte børn har ofte problemer med labyrintsansen, fordi de er gået glip af de ”snurreture” de skulle have haft i mors mave, og i stedet har ligget ret stille i kuvøsen eller på brystet at mor eller far.  

Det er gode er, at labyrintsansen er forholdsvis let at træne. Rolige snurreture rundt om sig selv, både med hovedet opad, liggende og nedad, hjælper til at træne denne sans op. 

3 gode fif: 

–          Giv dit barn en rolig svingtur hver dag, evt. mens I danser til god musik 

–          Lad dit barn få en trilletur hver dag, gerne udenfor og ned ad bakke 

–          En tur med hovedet nedad, evt. kombineret med en rolig svingtur er sjovt og stimulerende

Men husk: hvis dit barn viser stor modstand overfor disse lege, så vil vi opfordre Jer til at få hjælp til at få trænet denne sans op.

Det kan vi hjælpe med, ligesom vi kan hjælpe Jer med træning af resten af barnets sanseapparat.

På den måde kan årets bilferie bliver noget sjovere….

Lad os hjælpe Jer med at hjælpe Jeres barn