Dette indlæg er med i det nyeste nummer af “Livsbladet” Dansk præmaturforenings blad. Nemlig nr. 1, 18. årgang, maj 2018.

Er det overhovedet nødvendigt med et særligt tilbud? En specialsundhedsplejerske til præmaturfamilier? Ikke alle mener, at det er, men det mener jeg.

Jeg mener, at det at være sundhedsplejerske i en familie med et præmaturt barn, kræver en særlig interesse og viden. Det er selvfølgelig væsentligt, at sundhedsplejersken overordnet set er faglig dygtig, men det mener jeg nu også, at sundhedsplejersker er. Ligeledes er kemien i mellem familien og sundhedsplejersken væsentlig.

Hvis vi kigger på, hvordan sundhedsplejen er tænkt i Danmark, så er tilrettelæggelsen af Den kommunale sundhedstjeneste baseret på den vejledning og de anbefalinger som Sundhedsstyrelsen udstikker. I vejledningen står der, at ”Formålet er at bidrage til at sikre børn og unge en sund opvækst, og skabe gode forudsætninger for en sund voksentilværelse”. Ligeledes er det fremhævet som et punkt, at ”Alle børn og unge med særlige behov, skal tilbydes en øget indsats, frem til undervisningspligtens ophør” (Vejledning om forebyggende sundhedsydelser til børn og unge 2011, s. 10). De præmature børn er ikke nævnt som en specifik gruppe i vejledningen.

I marts 2018 har jeg haft fornøjelsen af at holde oplæg for sundhedsplejerskernes Erfa-grupper omkring præmature både øst og vest for Storebælt. Emnet var ”Præmature og sansemotorik” med fokus på senfølger set i sansemotorisk sammenhæng. Oplægget holdt jeg i min egenskab af ”Præmatursundhedsplejerske” og sansemotorisk konsulent. Og med baggrund i min erfaring omkring præmature, såvel som sundhedsplejerske, men særligt i min klinik, som er en del af det landsdækkende koncept Sanse Motorik® – det bedste til dit barn. Her møder jeg mange præmature børn, i alle aldre, og deres forældre. Fælles for dem er, at de har brug for hjælp til en bedre trivsel og udvikling. Mange er udfordrede pga. problemer med sanseintegration og/eller sansemotoriske udfordringer. Ca. en tredjedel af de, der kommer i min klinik, er præmature.

En del af familierne søger også råd og vejledning til, hvordan de bedst støtter deres præmature barn. Også her gælder det både små og store, med en overvægt hos børn under 10 år. Men dog mange skolebørn. I den alder, er mange præmature sluppet af sundhedsplejen i deres kommune (de ses dog af skolesundhedsplejersken på lige fod med alle andre børn) men forældrene savner steder at henvende sig, for at få råd og vejledning omkring de udfordringer, som stadig kan vise sig. For man vokser jo ikke bare fra at være præmatur.

Jeg har i efterhånden mange år, været en del af den østlige erfa-gruppe. Et forum, hvor vi kan udveksle erfaringer og synspunkter om, hvordan vi bedst tilrettelægger sundhedsplejen for præmaturfamilier. Mange har været med i mange år, og har stor erfaring og viden om området. Men vores møder gør det også tydeligt, hvor forskellige tilbuddene er i de enkelte kommuner.

En del kommuner anser opgaven omkring præmaturfamilien, som en specialopgave, som nogle enkelte sundhedsplejersker varetager. Andre kommuner mener, at dette er en opgave som alle sundhedsplejersker bør kunne varetage. I nogle kommuner er der tilbud om ekstra besøg, præmaturmødregruppe, præmaturcafe, særlige pasningstilbud mv. I andre kommuner tilbydes den samme sundhedspleje som til alle andre børn og familier. Derfor kan præmaturfamilier opleve, at tilbuddet er meget forskelligt, afhængig af, hvilken kommune de bor i. Det samme er i øvrigt tilfældet, når vi taler sundhedspleje i det hele taget. De retningslinjer som Sundhedsstyrelsen har udarbejdet, og som den kommunale sundhedstjeneste tilrettelægges ud fra, er netop retningslinjer, og ikke lovkrav, som derfor kan tolkes meget forskelligt.

Da jeg arbejdede som kommunal sundhedsplejerske, og som kommunens præmatursundhedsplejerske, var jeg så privilegeret at have ret frie hænder til opgaven. Min forgænger havde lavet et fantastisk forarbejde på området, så jeg kunne få lov at gå i hendes kloge fodspor. Og hvad betød det så? Jo vores tilbud så således ud:

• Alle børn født før uge 37 fik tilbud om at få tilknyttet præmatursundhedsplejerske.
• Tilbud om besøg på neonatalafdelingen/barselsafsnittet for de senpræmature
• Tilbud om, at sundhedsplejersken deltog i udskrivningssamtale, og selvfølgelig også ved THO (tidligt hjemmeophold)
• Antal besøg efter behov første leveår. For nogle betød det måske i omegnen af 10 besøg.
• Tilbud om, at sundhedsplejersken deltog i møde ved opstart i dagpleje, vuggestue, børnehave og evt. skole
• Et årligt besøg op til skolestart (vi tilbød i forvejen 1½ års og 2½ års besøg til alle)
• Tilbud om at deltage i præmaturcafe´

Denne måde at tilrettelægge tilbuddet til præmaturfamilierne på betød, at jeg følte, at jeg fik god indsigt i, hvad der er i spil i familierne, også udover barnets første leveår. Og dermed en god fornemmelse af, at senfølger ofte først viser sig, når børnene bliver ældre, og måske først når krav og forventninger stiger, nemlig i forbindelse med skolestart.

Denne viden får man ikke, hvis man slipper børnene inden de bliver 1 år. Det kan efterlade familien i et tomrum, hvor de risikerer at have svært ved at overbevise andre faggrupper om rigtigheden af, at deres barns udfordringer skyldes senfølger efter den for tidlige fødsel. En viden som vi som sundhedsplejersker, kan være med til at viderebringe og tydeliggøre, sammen med forældrene.

Jeg siger ikke, at det er netop den model vi havde, at andre skal have, for der findes andre gode tilbud rundt omkring. Men det er mit indtryk, at det er de færreste kommuner, der følger børnene frem til skolestart. Alle børn tilbydes en årlig undersøgelse hos den praktiserende læge frem til skolestart, hvor skolesundhedstjenesten så tager over. Da det langt fra er alle praktiserende læger, der har særlig viden om præmature, er det ikke altid her familierne kan søge råd og vejledning. Så også af den grund, er det væsentligt, at der er en sundhedsplejerske med præmaturviden tilknyttet de familier som ønsker det.

Jeg har en Facebook-profil som hedder ”Præmatursundhedsplejerske”. Her har jeg spurgt, hvordan folks erfaringer er med hhv. at have en sundhedsplejerske med præmaturerfaring, eller en som ikke har præmaturerfaring. Her svarer langt de fleste, at de ønsker en sundhedsplejerske med viden omkring præmature. Ellers føler de ikke, at de kan få svar på deres spørgsmål, tilstrækkelig vejledning, eller føler sig forstået omkring de særlige udfordringer, som det at være præmaturforældre, kan give. Mange siger dog også, at det er vigtigere med den rette kemi, og at det er fint, hvis sundhedsplejersken søger viden, hvis hun ikke lige selv har svaret. Det kan bare være irriterende at skulle vente på svar. Heldigvis har mange været glade for den sundhedsplejerske de har haft, men mange kunne godt have ønsket sig en med større viden på området.

Dette bekræfter mig i min egen antagelse om, at det er væsentligt, at vi som sundhedsplejersker har en særlig viden om præmature, for i tilstrækkelig grad at kunne løfte opgaven i præmaturfamilierne. Vi kan ikke alle være lige erfarne, det kommer med tiden. Men vi kan som udgangspunkt have interessen, søge viden, og så bør kommunerne vægte området. Det er trods alt omkring 7 % af en årgang, som fødes for tidligt. Og måske den største ”særgruppe” af de børn som fødes. Så må man da være berettiget til en særlig indsats. Om ikke andet for at forebygge, at udfordringerne udvikler sig ud over, hvad der burde være rimeligt.