Som farmor ved jeg, at det er en stor lykke når man får børnebørn. Tiden med graviditeten er fyldt med glæde og spænding. Og måske også frygt for, at tingene ikke går som det skal.

Denne frygt bliver til virkelighed når barnebarnet fødes for tidligt. Pludselig ser alting anderledes ud. De drømme og forventninger man har i forhold til at skulle være bedsteforælder, bliver afløst af bekymring og usikkerhed. Pludselig rækker den viden og de erfaringer man har, slet ikke.

Måske går der lang tid inden man kan få lov at holde sit barnebarn. Og når det endelig sker, kan det være, at barnet reagerer kraftigt på det, og begynder at græde. Det kan også være, at man slet ikke får lov. Måske siger barnets forældre, altså ens eget barn, at den lille nye, slet ikke tåler at være hos andre end mor og far. Og hvordan er man så bedsteforælder?

Det kan være svært at forstå….

Og det kan være en stor sorg.

Måske er det svært at forstå, hvorfor barnets forældre er så beskyttende overfor deres barn. At der skal sprittes hænder, at man slet ikke må komme, hvis man er forkølet. At man ikke kan få lov at passe barnet, og at familien holder sig for sig selv.

Måske oplever man, at ens barnebarn vokser op som en sart plante. Et barn, der skal tages mange hensyn til. Og måske tænker man, at forældrene er til den overbeskyttende side.

Måske oplever man, at barnebarnet ikke trives?

Måske sidder lille Anton ikke stille på stolen når der skal spises? Kræsen er han også. Han er timer om at falde til ro om aftenen, og man er vidne til forældre, der render frem og tilbage, eller ligger hos ham i flere timer. Måske har Anton usikker motorik? hvilket man godt kan forstå, hvis han er kommet for tidligt til verden. Men han gider aldrig sidde på skødet, og hvorfor kan man ikke få lov at kramme, som man længes efter. Og så er der balladen når han skal have tøj på. Strømperne driller, huen kradser og der må ikke være mærker i blusen og underbukserne. Han vil kun gå i noget bestemt tøj, og Bedstes fine hjemmestrikkede trøje duer ikke.

Forældrene fortæller, at det er fordi, at Anton let bliver overstimuleret, men det kan være svært af forstå. For det går da fint når man er sammen med ham. Og den ballade, der så er når han kommer hjem, handler måske mere om de overbeskyttende forældre? Den slags tanker kan man sagtens få.

Der kan være mange forklaringer på, at Anton gør som han gør. Men en oplagt forklaring er, at Antons hjerne har problemer med at forstå alle de sanseindtryk han får. Den er længe om at få styr på indtrykkene, og det kniber med at sortere i dem. Det kalder man sanseintegration. Mange for tidligt fødte er længe om at lave sanseintegrationsarbejdet, og det kan give søvnproblemer, uro og voldsomme reaktioner med skrig og skrål. Også timer og dage efter, at barnet har oplevet noget.

En anden oplagt forklaring kan være, at Anton har problemer med sansemotorikken. Det kan f.eks. være, problemer med at regulere muskelspænding, en usikker balance, og en overreagerende følesans. Så ser vi den adfærd som nævnt ovenfor.

Forklaringen på, at mange for tidligt fødte børn har problemer med sansemotorik og sanseintegration er, at de blev født inden hjernen var færdigudviklet.

Det er faktisk først de sidste 3 måneder af graviditeten, at barnet for alvor får stimuleret grundsanserne, at hjernen begynder at øve sig på at lave sanseintegration, og dermed begynder at forstå det kroppen mærker. Så hvis man er født for tidligt, så er barnet gået glip af denne udvikling i den trygge livmoder. Det skal hjernen så lære efterfølgende.

Anton er således ikke et uopdragent barn, med overbeskyttende forældre. Han er på hårdt arbejde med at holde styr på kroppen, og hans forældre er på hårdt arbejde med at afhjælpe konsekvensen af, at Anton har det sådan.

Mange er ikke klar over, at børns sansemotoriske udfordringer, i så høj grad kan ses i adfærden. Derfor kommer vi let til at tro, at det handler om rammer og opdragelse. Eller vi kan blive bekymrede for om der er noget alvorligt galt med Anton. Om han har en adfærdsforstyrrelse eller andet. Og det er ikke nogen rar bekymring at gå med. Hverken som forælder eller bedsteforælder.

Nu er du allerede lidt klogere, og kan meget bedre forstå Antons adfærd. Og måske forstår du også bedre, hvorfor hans forældre gør som de gør. Ofte har forældre til for tidligt fødte børn nemlig, i kraft af deres erfaringer på godt og ondt, stor viden om, hvad deres barn rummer og magter.

Sansemotorik og sanseintegration kan trænes. Og det kan afhjælpe de gener og udfordringer Anton og andre for tidligt fødte kan have. Hjernen kan blive bedre til sanseintegrationsarbejdet og de kropslige gener kan reduceres. Det giver bedre trivsel for barnet, og dermed også de voksne omkring barnet.

Og det kan resultere i, at Bedste endelig får det store knus hun har længtes efter J

En af de store udfordringer som bedsteforælder er, hvordan man på en god måde, kan byde ind med, hvad der måske kan være i spil hos barn og familie. Vi skal huske, at det skal ske med stor respekt for, og i anerkendelse af, at forældrene kender deres barn bedst. Men omvendt skal vi ikke blande os udenom.

En god tilgang kan være at spørge forældrene, hvad der vil være hjælpsomt for dem? Mens barnet er lille kan det måske være hjælp til madlavning og andre praktiske ting. For på den måde får forældre ro til at passe det lille barn. En stor hjælp er faktisk også at vise, at man forstår og anerkender barnets udfordringer.

Mange forældre til for tidligt fødte børn oplever, at deres omgivelser har svært ved at forstå, hvad deres barn har behov for. Og det er rigtig svært for dem. Faktisk nogle gange en kæmpe udfordring, som giver anledning til stor frustration og sorg. Så her er der noget, der er værd for os bedsteforældre at tænke over…

Hvordan støtter vi bedst vores børn OG deres børn?

For vi bedsteforældre ønsker jo det bedste for vores børnebørn OG deres forældre.

Er det et spørgsmål du har fået i forhold til dit barn?
Mange tror nemlig stadig, at det med at være født for tidligt, er noget man vokser fra.

Vi skal ikke mange år tilbage før, at vi troede, at når det præmature barn havde nået skolealderen, så var de vokset fra deres for tidlige fødsel. Underforstået, at så var der ikke længere nogle problemer, eller forhold vi skulle tage hensyn til.

Jeg husker en gang en samtale vedrørende et præmaturt barn, som skulle starte i skole. Jeg talte med skolelederen, for at informere om bl.a. senreaktioner, som dette barn ofte havde når hun kom hjem fra sfo. Skolelederen, som i øvrigt selv havde et præmaturt barn, verfede mig af med, at nu skulle vi ikke blive ved at skabe problemer. Hendes barn var der ingen problemer med, så det var nok mor som var problemet…
Sørgeligt men sandt.

Heldigvis er mange blevet klogere i dag. Nu er vi godt klar over, at man i virkeligheden aldrig holder op med at være præmatur. Det betyder dog ikke, at alle nødvendigvis har problemer. Det er bare vigtig, at vi anerkender sammenhængen hos dem, der har senfølgerne.

Hvornår ved man om ens barn har fået senfølger af sine tidlige ankomst til verden?

Og hvad er senfølger egentlig for noget?

Først og fremmest kan man sige, at det er noget præmaturforældre tænker rigtig meget på….

Når jeg taler om senfølger, så er det ikke så meget handicaps eller deciderede ”skader” jeg tænker på. Nej jeg tænker på de følger vi ofte ser pga., at barnet fødes før hjernen er klar.

Særligt de sidste 3 måneder af graviditeten sker der nogle vigtige processer i hjernens udvikling. Sansestimulationen tager til, og dermed får hjernen mulighed for at øve sig på sanseintegration, altså hjernens evne til at forstå, sortere og anvende de sanseindtryk vi får. Også ”myelinisering” starter i den periode. Myelinisering er kort forklaret, den proces hvor nervetrådene i hjernen får fedtskeder, som forbedrer ledningen af signaler. Lidt ligesom når en elektrisk ledning bliver isoleret med plastik omkring.

Så når barnet fødes før, eller i denne periode, så er disse processer i gang og slet ikke færdige. Det betyder, at en del af børnene kan få sansemotoriske udfordringer og problemer med sanseintegrationsarbejdet. Derfor ser vi ofte børn som er sensitive, som har svært ved at slappe af, som har søvnproblemer, som føler ubehag overfor tøj, berøring og madens konsistens. Vi ser børn, der reagerer kraftigt på overstimulation, og ofte med timers forsinkelse. Jo ældre barnet bliver, jo tydeligere bliver det. For når kravene til børnene stiger i takt med, at de kommer i børnehave og skole, bliver det sværere og sværere for dem at leve op til det som forventes.

Tænker du, at det her ligner dit barn? Så skal du vide, at der er noget vi kan gøre. Vi kan nemlig stimulere de primære sanser, så vi giver barnet noget af det, der har manglet. Så får hjernen lov til at øve sig på sanseintegrationsarbejdet, og vi styrker hjernens udvikling. Det giver mere ro, koncentrationsevne, bedre søvn, bedre spisning og lyst til berøring.

Til dagligt arbejder jeg med sansemotorisk træning. Omkring 1/3 del af de børn, der kommer i min klinik er præmature. Jeg elsker at arbejde med og hjælpe de familier, for jeg kan se, at det hjælper. Det er ofte et langvarigt og krævende arbejde, men det hjælper.

Vi kan ikke ændre grundlæggende på, at børnene er for tidligt fødte. Det er et vilkår. Men vi kan bestemt gøre det lettere…

–         Foregår dybt inde i hjernen, der hvor hjernens basale og livsvigtige funktioner også ligger

–         Starter de sidste 3 måneder af graviditeten og fortsætter livet ud

–         Er hjernens evne til at sortere, organisere og bearbejde sanseindtryk

–         Er hjernens evne til at samle sanseindtryk til en meningsfyldt helhed

–         Er hjernens evne til at udløse reaktioner på baggrund af sanseindtryk

–         Forbedres når vi stimulerer de primære sanser

Evnen til at kunne integrere sanseindtryk, kan sammenlignes med, at vi sender et adresseret brev. På postcentralen skal de kunne sortere posten, så de rigtige breve når ud på de rigtige adresser. Hvis de ikke kan finde ud af det på postcentralen, så kommer brevet ikke frem til modtageren.

Sådan er det også med sanseintegration. Hvis hjernen ikke kan identificere og tolke de sanseindtryk den får, så bliver de ikke sendt videre til de relevante områder i hjernen. Det bliver således ikke til brugbar information, og der kommer ”harmonikasammenstød” i hjernen.

Når man er født for tidligt, ex. 3 måneder før tid, så fødes man før sanseintegration er gået i gang, eller på et tidspunkt, hvor den er mangelfuld. Derfor har mange præmature sanseintegrationsproblemer, som kan give sig udslag i sensitivitet og sansemotoriske udfordringer.

Andre børn og voksne kan også blive overstimulerede. Men hvor det for de fleste blot kan give lidt uro, anspændthed og efterfølges af træthed, kan det for de sansesarte præmature, være voldsomt overvældende og udmønte sig i voldsom gråd, raserianfald, manglende eller dårlig søvn, spiseproblemer, opkast og lign.

En anden ting, som er vigtig at vide er, at præmature bruger ekstra tid og energi på at sanseintegrere. Derfor er det ikke ualmindeligt, at reaktionen på overstimulation kan komme timer, eller måske dage efter en overstimulation har fundet sted. Børnene klarer måske dagen i institutionen, skolen eller familiefesten godt, men reagerer voldsomt med gråd, søvn eller spiseproblemer efterfølgende. Og da det kun er forældrene, der oplever reaktionen, kan det være svært for omgivelserne at forstå, at det faktisk forholder sig sådan. Det giver anledning til mange frustrationer forældre, fagfolk og pårørende imellem.

Problemer med den forsinkede sanseintegration, er et af mine store fokusområder når jeg skal fortælle om præmature. For ofte står forældrene alene med at skulle forklare omgivelserne, hvordan det hænger sammen. Jeg håber, at jeg med denne beskrivelse kan medvirke til, at flere anerkender denne problematik, så forældre kan få støtte til at støtte deres børn.

Mange børn gylper i større eller mindre grad. Hos de fleste giver det ikke andre problemer, end en del vasketøj og måske en sur lugt hos dem som bliver ramt .

For andre giver gylperiet store gener. Har man et barn som gylper meget, som ikke trives, enten i form af manglende vægtøgning eller smerter, ja så kan det skyldes reflux.

Definition:

– tilbagestrømning af maveindhold til spiserøret (også kaldet GER)

– når reflux giver hyppige, vedvarende gener eller komplikationer, er der tale om en sygdomstilstand (også kaldet GERD)

Forekomst:

– Er forholdsvis normalt i første leveår hos alle børn (GER)

– 67 % har det indtil 4 mdrs. Alderen

– 5% har det når de er 1 år

Så det aftager hastigt når barnet bliver ældre.

Årsag:

– slap mavemund

– forholdsmæssigt store måltider (stor mængde i forhold til mavens størrelse, når man sammenligner med forholdet hos voksne)

– præmature og børn med neuroligisk sygdomme kan have permanent nedsat spænding i mavemundens muskulatur og lider derfor hyppigere af reflux.

“Almindelig” gylpen aftager når barnet bliver ældre pga. at

– maden bliver fastere

– barnet er mere oprejst

Symptomer hos spædbørn kan være:

– gylp/opkast

– spiseproblemer med synkebesvær

– skrigeture og kolikagtige symptomer

– dårlig trivsel

– vejrtrækningsproblemer (hvæsen, hæshed, hoste, astma)

– apnø (barnet glemmer at trække vejre)

– blodig opkast

– jernmangel

Nogle børn har det man kalder ”Silent reflux”. De gylper ikke, men pga. den slappe mavemund, glider maveindholdet op i spiserøret og giver smerter. Disse børn vil typisk være urolige/grædende, vil ikke ligge ned, de falder kortvarigt til ro ved brystet, ligger og ”gumler” imellem måltiderne og kan have urolig søvn.

Behandling ved lettere tilfælde:

– hæve overkroppen på barnet

– fortykning af mælken (f.eks. Johannesbrødkernemel)

– mindre måltider

Eksempler på medicin til behandling:

– Nexium

– Gaviscon

Så har du et barn, som gylper ud over det almindelige, OG er generet af det, så kan det skyldes reflux. Søg læge og få barnet undersøgt og sat i behandling.

Det er værd at være opmærksom på, at børn med ovenstående symptomer kan fejle andre ting, såsom ex. mælkeallergi eller mavemundsforsnævring. Det er derfor vigtigt at have sundhedsplejerske eller læge inde over, i forhold til at vurdere, hvad der skal ske.

Jeg møder det jævnligt. Både blandt familierne i min klinik, og i præmaturgrupperne på Facebook.

Forældre der kæmper en svær kamp med at få myndighederne til at forstå omfanget af problemerne. Og jeg har skrevet det før: SÅ MANGE FORÆLDRE KAN IKKE TAGE FEJL……

Mange præmature børn kæmper med sanseintegrationsproblemer. De rummer ikke ret mange indtryk, og de kan være længe om at bearbejde de indtryk de får. De er ramt på sansemotorikken, som ofte er ”understimuleret og overstimuleret” pga. den tidlige fødsel. Det går ud over deres trivsel og udvikling.

De kan have svært ved at starte i pasningstilbud. Selv i en lille dagpleje kan det være svært. Legestuen er helt umulig at deltage i, da der er flere og fremmede børn og voksne. Overgang til børnehave og skole er også vanskelig, da det sjældent her, er muligt at skabe de små rammer, som børnene har behov for.

Børnene reagerer med ikke at kunne sove, spise, de kaster op, får diarre og fremstår som syge. Deres reaktioner kan vare i dagevis, og kommer desværre ikke altid i situationen, men ofte først senere på dagen, eller i dagene efter.

Det kan være mere end svært for forældrene at få omgivelserne til at forstå, at dette ikke handler om, at de overbeskytter deres børn. At det ikke er fordi de ikke magter at give slip og sende deres børn ud i verden. Faktisk ville forældrene ønske, at deres familieliv kunne komme til at fungere som andres, hvor man afleverer ens barns til institutionen, går på arbejde, og henter et glad barn igen om eftermiddagen.

Heldigvis går det godt for mange præmature, som med en smule ekstra hensyn, klarer en almindelig hverdag. Men for dem, hvor det ikke er sådan, er kampen umådelig hård. Kampen om ex. at få tabt arbejdsfortjeneste for at forlænge tiden hjemme, eller for at kunne skabe en lettere hverdag for barnet, i form af nedsat tid i pasningstilbuddet, kan være lang og svær.

Hvordan kan vi tro, at det er uden betydning at være født 2-3 måneder for tidligt? Eller mindre…. For de senpræmature børn kan have de samme udfordringer. Der er en grund til, at et svangerskab skal vare i 9 måneder. For først der er barnets organer færdigudviklet. Og særligt hjernens udvikling er i spil de sidste 3 måneder af graviditeten. Det betyder faktisk en hel del. Og når vi nu er blevet så dygtige til at hjælpe, selv meget for tidligt fødte til overlevelse, så bør vi da også følge det til dørs, op igennem barndommen, hvor vi ser omfanget af eventuelle senfølger. Vi kan ikke være bekendt at ”slippe” familierne når de er gået ud af neonatalafdelingens dør. Og her taler jeg ikke om lægelige opfølgning, men det som ligger udenfor sygehuset. Hjælp til ex. sansemotorisk træning, krisehjælp til forældrene og særligt anerkendelse af præmaturitet som en ”diagnose”, som kan udløse diverse hjælpeforanstaltninger.

Jeg vil blive ved at kæmpe for at udbrede viden om denne problematik. Jeg håber, at vi med tiden, i fællesskab, kan få anerkendt, at der skal mere til, end det er muligt i dag, for at sikre de præmatures og deres familier den støtte, der er behov for.

Jeg håber, at det lykkes en dag….