Jeg møder det jævnligt. Både blandt familierne i min klinik, og i præmaturgrupperne på Facebook.

Forældre der kæmper en svær kamp med at få myndighederne til at forstå omfanget af problemerne. Og jeg har skrevet det før: SÅ MANGE FORÆLDRE KAN IKKE TAGE FEJL……

Mange præmature børn kæmper med sanseintegrationsproblemer. De rummer ikke ret mange indtryk, og de kan være længe om at bearbejde de indtryk de får. De er ramt på sansemotorikken, som ofte er ”understimuleret og overstimuleret” pga. den tidlige fødsel. Det går ud over deres trivsel og udvikling.

De kan have svært ved at starte i pasningstilbud. Selv i en lille dagpleje kan det være svært. Legestuen er helt umulig at deltage i, da der er flere og fremmede børn og voksne. Overgang til børnehave og skole er også vanskelig, da det sjældent her, er muligt at skabe de små rammer, som børnene har behov for.

Børnene reagerer med ikke at kunne sove, spise, de kaster op, får diarre og fremstår som syge. Deres reaktioner kan vare i dagevis, og kommer desværre ikke altid i situationen, men ofte først senere på dagen, eller i dagene efter.

Det kan være mere end svært for forældrene at få omgivelserne til at forstå, at dette ikke handler om, at de overbeskytter deres børn. At det ikke er fordi de ikke magter at give slip og sende deres børn ud i verden. Faktisk ville forældrene ønske, at deres familieliv kunne komme til at fungere som andres, hvor man afleverer ens barns til institutionen, går på arbejde, og henter et glad barn igen om eftermiddagen.

Heldigvis går det godt for mange præmature, som med en smule ekstra hensyn, klarer en almindelig hverdag. Men for dem, hvor det ikke er sådan, er kampen umådelig hård. Kampen om ex. at få tabt arbejdsfortjeneste for at forlænge tiden hjemme, eller for at kunne skabe en lettere hverdag for barnet, i form af nedsat tid i pasningstilbuddet, kan være lang og svær.

Hvordan kan vi tro, at det er uden betydning at være født 2-3 måneder for tidligt? Eller mindre…. For de senpræmature børn kan have de samme udfordringer. Der er en grund til, at et svangerskab skal vare i 9 måneder. For først der er barnets organer færdigudviklet. Og særligt hjernens udvikling er i spil de sidste 3 måneder af graviditeten. Det betyder faktisk en hel del. Og når vi nu er blevet så dygtige til at hjælpe, selv meget for tidligt fødte til overlevelse, så bør vi da også følge det til dørs, op igennem barndommen, hvor vi ser omfanget af eventuelle senfølger. Vi kan ikke være bekendt at ”slippe” familierne når de er gået ud af neonatalafdelingens dør. Og her taler jeg ikke om lægelige opfølgning, men det som ligger udenfor sygehuset. Hjælp til ex. sansemotorisk træning, krisehjælp til forældrene og særligt anerkendelse af præmaturitet som en ”diagnose”, som kan udløse diverse hjælpeforanstaltninger.

Jeg vil blive ved at kæmpe for at udbrede viden om denne problematik. Jeg håber, at vi med tiden, i fællesskab, kan få anerkendt, at der skal mere til, end det er muligt i dag, for at sikre de præmatures og deres familier den støtte, der er behov for.

Jeg håber, at det lykkes en dag….